難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

胃婁交換で予想外のことが起きました

先月胃瘻カテーテルの交換をしました。
2014年に胃瘻造設手術を行い、6ヶ月毎に交換してます。



今回で14回目でしたが、予想外のことが起きました。
準備が完了し、胃瘻カテーテルのフタを開けるとなんと胃から水が溢れてきたのです。
上着から下着まで濡れましたが、胃瘻カテーテルの交換は無事終わりました。



天井を見ているのでどんな状況か見れなかったのですが、ヘルパーさんから胃から溢れた水分は無色透明の水と同じと聞いて驚きました。

前夜7時半に経管栄養を済ませ、10時40分に薬{眠剤他}を入れたのが最後で、当日は水分も含め一切入れずに午後1時に胃瘻カテーテルを交換しました。
前夜に入れた栄養は消化してましたが、10時台に入れた白湯は14時間経過しても胃の中にそのまま残っていたということです。


自力でトイレができなくなってから、排泄が訪問入浴、訪問看護等とぶつからないようにするため、栄養や水分補給時間を自分でコントロールしてきましたが、今回の胃からの水漏れだけは理解できませんでした。






最後までお読みいただきありがとうございました。