難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

ゆず風呂に入れました

先日入浴時にまさかのアクシデントがありましたが、一昨日の訪問入浴では嬉しいサプライズがありました。



ヘルパーさんが先日のゆず風呂にゆっくり入れなかったからと言って、ゆずを持って来てくださいました。
今度はゆっくりお湯に浸かれました。
体の芯まで温まりますね。



真まで撮ってくださり感激し涙が出ました。
訪問入浴さまは3名で来られますが、皆さんとても優しくて親切です。



この病気は今も進行中で辛いことが多いですが、人の優しさに触れると病気を乗り越えようとする気持ちになれます。
わたしは幸せ者です。






最後までお読みいただきありがとうございました。