難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

難病コミュニケーション支援講座@岐阜

9月10日~11日の2日間に渡り、岐阜大学病院で難病コミュニケーション支援講座が開催されました。この講座はICT救助隊がALS等の難病コミュニケーション支援を全国各地を回って、主に医師、看護師、保健師、理学療法士など医学・看護に携わっている人を対象に実施しています。透明文字盤や意志伝達装置の体験、ALS患者によるレクチャー(代読)など大変充実した内容でした。この講座にはALS協会会長の岡部さん、理事で作家デビューされた嶋守さんが東京から来られ、地元から恩田さんと川西さんが出席されました。私は体力的な事情により、2日目の午後からだけしか参加しませんでした。講座終了後の記念写真には入るつもりはなかったのですが、どうぞ入ってくださいと椅子まで用意していただき、嶋守さんの隣に座らせていただきました。写真撮影後は嶋守さんと5分位会話しました。内田康夫文学賞特別賞受賞作品を読んでましたので、感想についてお話ししました。前夜は鵜飼をみるため舟に乗られたとお聞きして驚きました。後で岡部会長、恩田さんとも会話できて忘れられない思い出となりました。帰りは長男の運転で50キロの道のりを高速道路も利用してとばし、18時からの鍼灸治療(往診)に何とか間に合いました。