先週日曜日は2年9ヶ月ぶりにALS協会主催の患者会に参加しました。
コロナ禍ということで会場開催は行わず完全オンラインでした。オンラインは自宅のパソコンからズームというアプリを使ってミーティングに参加します。

前回2019年12月の患者家族会から2年９ヶ月は長かったです。
ALSは日々進行していく病気です。わたしはこの間に50メートル以上歩けたのが1歩も足を踏み出せなくなり、生活場所が2階から1階ベッドルームになりました。
また、人工呼吸器を昼間も着けるようになり、生活が大きく変わりました。
前回お会いした数名の皆さまとも連絡が途絶えどうされてるのかとても気がかりでした。

今回は少数で残念でしたが、そんな中、以前からの知り合いのKさんにお会いできたことがなによりも嬉しかったです。そして、お元気な明るいお声に励まされました。
Kさんも歩行が難しくなり車椅子で生活していると仰ってました。その辛さはよくわかります。
訴えたいことがいっぱいあると思います。患者会は情報共有だけでなく、連帯意識が生まれ共感しあえることで心が少しでも軽くなる場であってほしいと願っています。

今回患者会家族会をオールオンラインで開催するの初めての試みでしたので、役員の方々は大変なご苦労があったと思います。感謝申し上げます。

最後までお読みいただきありがとうございました。