難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

愛車との別れ

7年前の昨日は 愛車との別れの日でした。


8ヶ月も運転をしてませんでしたが、 ラジカット治療を始めたので、 もしかしたら 手の機能が回復し、 再び運転ができないかと 期待してました。
しかし、それもかないませんでした。
妻も娘も ペーパードライバーだったので、 運転する気はなくやむを得ず 処分することにしました。40000キロしか走ってなく、その約7割が通勤だったので本当に残念でした。



写真は愛車を手放す前年に一人で八ヶ岳までドライブし、途中紅葉の名所に立ち寄ったときのものです。
眼前には南アルプスの他に中央アルプス、御嶽山がそびえ素晴らしい景色に感動しました。また是非訪れたかったですが、病気の進行でハンドルをきると肩の痛みが辛く、高速道路を走ったのはこの日が最後になりました。


今は自力で立つことさえもできなく、日常生活をベッド上で人工呼吸器を着けて過ごし、食べることも声をだすこともできなくなりました。


ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症して数年後にどうなるのか聞いてはいましたが、本当にその通りに進行するのか半信半疑でした。


実は今も健常者の自分が重度障害者になった夢を見ているような、現実を受け入れられない気持ちなんです。昨日まで普通に生活していたのが、目を覚ますと全身が動かなく声も出せなかったと表現してもいいくらい障害の進行があっという間でした。

ALSは誰にでも発症する可能性のある進行性の難病です。発症すると幸せだった家族も絶望の淵に立たされます。
ALSが難病でなくなる日が一日も早く訪れるように治療研究が進むためにも、多くの人々にALSという病気を知っていただきたいと思います。








最後までお読みいただきありがとうございました。