難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2023年 あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます  


今年もよろしくお願いいたします




お正月は身体に目立った変化もなく穏やかに過ごせました。
ベッド上で不自由な生活ですが、平穏に過ごせることが本当にありがたいです。


1月3日は5年ぶりに息子家族と娘夫婦が揃い深夜まで盛り上がってました。5年前はわたしもその中に入って会話をしていたのを思い出します。


別室でヘルパーさんと2人で静かにテレビを観てましたが、孫が何度か覗きに来てくれました。

上の子は小学6年で身体が大きく話し方もしっかりしてきて、成長した姿が見られたのが嬉しかったです。


楽しい時間があっという間に過ぎていきました。



今度は夏休みに来てくれるのを楽しみにしています。







最後までお読みいただきありがとうございました。