わたしの昨年（２０２２年）の１０大ニュースです。

① 医療スタッフの大幅入れ替え
週3日訪問看護・リハビリサービスを受けていたステーションを他の事業所に変えました。７年近くお世話になりスタッフさんも良い方でしたが、ステーションの方針が安全優先を理由にわたしの意向に沿わないことが多かったので、悩み抜いた末他社に変えました。新しい事業所様は安全優先とわたしの意向に沿ってくださり、1年以上停止していた立位介助が復活したのは驚きと感謝の言葉しかありません。

② 1年でヘルパーが20名に倍増
深夜を除く大部分を撤退した介護事業所様の空白時間を埋めるために、新たに3事業所10名のヘルパーさんが増えました。今年更に1名増えて現在週21名の方が入って下さってます。1日に5名〜7名入れ替わる細切れ介護になってしまいました。スキルに差があるので疲れますが、ヘルパー事業所が見つからない地域のことを思うと随分恵まれており時間をかけて育てていこうと思います。

③ ALS患者会3年ぶりに開催
コロナ禍で休止となっていた患者家族会が3年ぶりにzoom開催されました。進行性難病ALS患者にとって3年も経つと症状がかなり進行した患者さんが多いと思います。患者・ご家族がzoomで会えるのはかけがえのない時間です。Zoomは大企業を中心にビジネスや各種講習会等で普及しているようですが、患者家族、介護者では通信環境が整わなくて十分に普及されていないのが現状です。

④ ALS協会北海道支部の方々との交流
SNSの友達になってくださって7年のKさんからのお誘いを受けて、北海道患者会にZoom参加させていただきました。1000キロも離れた所にいらっしゃる方々とオンラインで繋がりとても有意義な時間を過ごせました。

⑤ コロナ感染したスタッフさん前年、前々年を上回る
ヘルパーさん、看護師さん、訪問入浴さんを合わせてのコロナ感染者数が前年、前々年を上回り、わたしは3回濃厚接触者になりました。介護時間に穴が開いた日もありましたが、他の事業所様の支援も受けて最小限に抑えることができました。

⑥ ゴロンに参加
フリーアナウンサーの平野さんが主催されているイベントで、毎年6月世界ALSデーに因んで行われます。会場参加者が揃って5分間仰向けで横になり、その間手足を動かさないことでALS患者の体の不自由さを体験します。名古屋が会場ですが、県外からの参加者も多いです。生きる勇気をいただいてます。ALS協会の皆さん、知人との再会もあり楽しかったです。

⑦ 脚の筋力低下が進みパソコン入力がし辛くなる
脚の筋力が低下し足を左右に動かす可動域が狭くなったので、マウス操作がし辛くなりました。足のポジショニング(トラックボールマウスのセット、足の位置の調整など)にも時間を要し、位置が定まらないまま無理にマウス操作すると脚の疲労が増大します。オーバーワークしないように心がけたいです。

⑧ 舌の短縮・肥大にショック
1月(昨年)にＳＴさん(言語聴覚士)が口腔運動で鏡を持って来られ、2年ぶりに口腔内を見たら想像以上に舌が短縮、肥大し口の開きが狭くなっていてショックが大きかったです。ＳＴさんは5年以上入っていただいてましたが、口腔リハビリの内容は変わらず、舌の運動の時は「いいですね」としか仰らなく新しい提案もなかったので口腔機能に大きな変化はないと思っていました。悔やんでも舌を元に戻せません。昨年から新しい事業所のＳＴさんに来ていただき、口腔機能の現状維持と嚥下訓練も行っています。

⑨ 花見を楽しむ
自宅から15キロ離れた所にある緑地公園へ花見に行ってきました。好天に恵まれ青空と桜のコラボレーションがとても綺麗でした。遊園地もあり家族連れが楽しそうでした。ロシアが侵攻する2ヶ月前まではウクライナでも同じような光景が観られたはずです。桜から元気をもらい平和の尊さを嚙みしめ、楽しい時間を過ごせたことを幸せに感じました。

⑩ 年末にイルミネーションを観に行く
スケジュールの中に夜の2人介助は組まれてませんが、事業所様のご厚意で1時間半駅前の夜景を観に行きました。イルミネーションがとても綺麗で良い気分転換になりました。

以上です。
寝たきりがメインの生活ですが、1年を振り返ると楽しかったことも多く平穏に過ごせたことを幸せに思います。
医療スタッフさんと介護スタッフさんのおかげと感謝しています。

上記10大ニュースは年末に書くべきでしたが、メール返信やスタッフさんとのコミュニケーションが多かったので、ブログを書く余力がなく遅くなってしまいました。次回の10大ニュースはこのようなことがないようにしたいと思います。

最後までお読みいただきありがとうございました。