難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

私の好きな風景①

3月半ばに入ると大分暖かくなりました。
1ヶ月前は最高気温が5度位までしか上がらず晴天の日が続いていました。


青空が広がる日は寒くても外に出たくなります。

2月は2名介助で2時間確保できた日が晴天と重なったので外出しました。

行先は名古屋駅タワービル15階です。そこには寒くて空気の澄んだこの時期にしか眺められない風景があります。


それは名古屋からおよそ100キロ離れた中央アルプスや御嶽山です。
愛知県が晴れていても長野県や岐阜県の山々が雪で雲りの日もありますが、この日はよく見えました。


スマホで写真撮影したので鮮明ではないですが、雪化粧した山の連なりが見えますね。中央アルプスです。








最後までお読みいただきありがとうございました。