難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

今年の花見 2023

わたしが1年で最も楽しみにしている桜の季節がやってきました。



健常者だった頃は仕事のことで頭がいっぱいで花見を楽しむ余裕などありませんでしたが、ALSを発症すると数年後には全身麻痺になると知り、花見に行けるのも今の内だけかもしれないと思いました。

発症初期の頃は市内の多くの桜名所を回りました。



人工呼吸器を装着してからも毎年花見に行き見事に咲き誇った桜を観て元気をもらってます。
美しいと感じられるのも生きているからこそです。



今年は大学病院の定期受診日が向かえにある鶴舞公園の桜満開と重なりました。
この公園での花見は今回が2年ぶり4回目ですが、満開は初めてでした。


5分咲きも散り始めも綺麗ですが、満開はとても素晴らしく感動しました。

桜には憂鬱な気分を吹き飛ばしリセットしてくれるエネルギーを感じます。

良い気分転換になりました。








最後までお読みいただきありがとうございました。