難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

5月の楽しみ

先日ヘルパー2名介助が3時間とれたので鶴舞公園まで出かけました。


ツツジ、菖蒲、ネモフィラが観れるのを楽しみにしてましたが、全部ハズレました。
今年は桜の開花が随分早かったですが、ツツジも早かったようで既に枯れ始めてました。


20年以上も前のこの時期に訪れたときはツツジが満開で素晴らしかったのが今も強く印象に残っています。とても楽しみにしていたので残念でした。


しかしながら、バラは丁度見頃でした。


赤色、黄色、オレンジ色と多彩で青空に映えて綺麗でした。


園内散策は60分の予定でしたが、長時間の座位はお尻が痛く、手の痺れや浮腫みも強くなり少し早めに引き上げました。


手指も手のひらも腫れあがり、野球のグローブのようでした。


日常生活が殆ど横になってますので、身体を長時間起こしていると痛みや痺れなどの症状が出ますが、爽やかな青空の下で太陽の光を浴びとても良い気分転換になりました。







最後までお読みいただきありがとうございました。