難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

コロナ禍の3年半を振り返って

コロナ禍は終息してませんが、5類への移行に伴い様々な規制が解除され街は活気を取り戻しています。
ここで3年半を振り返ってみようと思います。



コロナ禍で大変だったことです。
初期は①気管カニューレが不足し、通常のサイクル(4週間)で交換できなかった。②入院中はヘルパー入室の人数制限があり、ヘルパー不在時のナースコールは優先順位がつけられた。③マスク、衛生綿、消毒液などの衛生用品が不足していた頃に吸引用チューブの洗浄水の確保が大変だった。④訪問入浴事業所が休業となり約1ヶ月入浴できなかった。



コロナ禍2,3年目以降はカニューレや衛生用品不足が改善され、入院時のヘルパー入室制限も緩和され、又、感染者の休業期間が短縮されました。


しかし、昨年県内1日感染者数が連日数千人台だった時期は医療スタッフ、介護スタッフ、訪問入浴事業所で次々と感染者が出て身近に迫ってきているのを感じました。わたしは昨年3回濃厚接触者になりました。
どこまで増え続けるのか恐怖でしたが、そんな状況下でも医療・介護スタッフの方々が常に感染の危険にさらされながらも通常通り入ってくださったことに感謝の気持ちで一杯です。
カニューレの予備を置くようにし、訪問入浴事業所を2社に増やすなどリスク管理を見直し、又、ズームを使えば遠方の人にも会えました。中でも1000キロ離れたALS協会北海道帯広支会の患者家族会にリモート参加させていただけたことが印象的でした。



コロナ禍では色々なことに気づかされ学んだことも多かったです。


コロナが収束したら電車で遠出したいですね。愛知県内の他に京都へ紅葉狩りなど。患者会参加をズームから会場に戻したいです。Face to Faceは大事ですね。






最後までお読みいただきありがとうございました。