難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

HALロボットスーツ体験しました

11月28日に岐阜県支部の恩田さんとロボットスーツHALによるリハビリの様子を
見学しました。恩田さんのご活躍はテレビ放送・新聞等で数多く紹介され、
FC岐阜サポーター、県民の皆さん、闘病生活を送っている皆さんやその他多くの
人々に愛されていらっしゃいます。勿論私もファンの一人です。今回ご一緒させて
いただきましたのは幸運でした。
現在ロボットスーツHAL治療が保険適用されているのは、ALS(下肢型)他一部の
患者に限定されています。ロボットスーツを一言で説明しますと下肢に取り付けられた
電極が自力で歩行するために動かそうとしている筋肉の動きを拾って、脚の動きを
アシストする装具になるかと思います。実際にロボットスーツを装着して、わずかに
残っている握力で歩行器に摑まり、リハビリ担当の方に支えられて歩行体験もさせて
いただきました。装具の重さが加わり、脚の屈伸がやりづらく歩きにくかったですが、
先生は訓練を続けるとスムーズに動かせますと仰いました。首・上肢の症状が進行して
いるので、頚椎カラーを付けて歩いても首の揺れが大きかったので、HAL治療を
希望するなら、歩行中の安全性も考慮するようにとのことでした。歩行体験後は首と
亜脱臼している肩の筋肉が痛くなり疲労感も出ましたが、貴重な体験をさせていた
だいたことにより、ALS患者がHAL治療を行う場合の要点や問題点が整理できた
ことは大きな収穫でした。
現在HAL治療中のALS患者さんは開始して間もないので評価はまだのようでしたが、
見学させていただいた患者さんは脳血管疾患で手足が動かなかったのが、HAL治療
リハビリでスムーズに脚を動かせるようになり、手もHAL以外のリハビリで動かせる
ようになってお元気になられていました。我々の質問にも明るい表情でお話しされて
いたのがとても印象的でした。


今回のHAL治療見学にあたり、病院と交渉にあたってくださいました協会のN理事様、
病院の先生方に感謝申し上げます。
恩田さん、坂田さん、お世話になりありがとうございました。