難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

ALS患者会

一昨日は3か月に一度のALS 患者会にでました。毎回参加させていただいてますが、情報収集だけでなく、多くの方々と出合い、様々なご意見を聴かせていただくことは自分自身の成長にも繋がります。協会スタッフの皆様には感謝しております。体の症状の進行等の事情で参加できない方がいらっしゃるのは残念です。私は家族に送迎してもらってますが、できるだけ長く参加を続けていきたいと考えてます。

スマホで撮影しましたが、両手が上がらないのでスマホを机の上に立ててこの通り何とか写せましたが、出来栄え0点ですね。いや、わずかに残る握力でこれだけ撮れれば上等かも。