私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

呼吸機能低下の不安

inayan 2024/09/03 19:57

最近人工呼吸器のフレックスチューブの位置が少しずれたり、ちょっとしたことで息苦しくなるので、人工呼吸器(TPPV)を加湿器型に変えました。

また、カフアシストの換気量が以前よりも落ちているので在宅医に呼吸器機能に変化があるか聞いてみると肺の筋肉が痩せて膨らみにくくなっているとのことでした。

この話を聴いて恐ろしくなりました。肺がしぼんでいけば呼吸不全で死に至るということなのか。先日定期通院している大学病院の神経内科医に相談したら、リハビリを継続するように言われました。
知人のALS患者で肺が徐々に膨らまなくなり、呼吸不全で亡くなられた方もいらっしゃるので、自分もそうなるのかとても不安です。