難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

彼岸花を観に行ってきました

inayan

今月2日に長年の念願だった彼岸花を観に行きました。

彼岸花の美しさもさることながら、車椅子をフラットに倒すと青空に浮かぶ秋雲を眺め幸せな時間をかみしめていました。

 


6月以来4ヶ月ぶりの外出でしたので4時間程度でしたが、手足のしびれがひどくその日の夜はヘルパーさんにマッサージしてもらっても中々寝付けませんでした。寝たきり生活が続くと症状が強烈になっていく恐ろしさを感じます。

 

寝たきりになるとヘルパー一人で外出はとても危険です。しかし、どこの事業所様も外出のために2名揃える余裕がありません。それならば2社が協力すればいいのですが、曜日と時刻が中々合わないのが現状です。

 

わたしのように年数回程度でも外出ができるのは恵まれているほうです。


ヘルパー不足で悩んでいる患者家族は多いと聞いています。わたしもこの1年間で半数以上が入れ替わり綱渡りでした。


名古屋市は確かに訪問介護テーションが多いですが、患者数も多いので決して余裕があるわけではありません。我が家も正にその通りだと感じた次第です。

 

 

 

 

最後までお読みいただきありがとうございました。