難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

この一年を振り返って

inayan

 

わたしにとって今年は介護体制が大きく揺らいだ一年でした。

最も頼りにしていたヘルパーさんの退職、事業所様の撤退などで、ヘルパーさんが半数近く変わりました。

新規事業所様には既存事業所様の介護見学を依頼しましたが、スケジュールが合わないとの理由で応じてもらえず、同じ事業所様の先輩が教えるのですが、同行が不十分で独り立ちされるので、患者当事者にしわ寄せがきます。足でパソコン操作して説明するので、足の痺れが強く夜中に目が覚めます。

 



一方で嬉しいこともありました。事業所様の協力で外出が増えました。11月に分身ロボットカフェでオリヒメに会いました。なばなの里へ初めて行きましたが、色々な木々が紅葉しとても綺麗でした。

 

事業所様の協力で外出が増えたのはありがたいですね。

今月は夕刻前に出かけて2時間半で名古屋駅前のイチョウ並木、ビルからの夕日、クりスマスイルミネーションを観てきました。


高層ビルを背景にイチョウと青空のコラボは実に美しかったです。




^クリスマスイルミネーションを見るのは2年ぶりですが、クリスマス気分を味わえて楽しかったです。



最も印象的だったのは20年以上見ていない日の入りでした。鈴鹿山脈に沈む夕日を眺めながら来年が良い年でありますようにお祈りしました。

 

皆さまにはお世話になりありががとうございました。

よいお年をお迎えください。





最後までお読みいただきありがとうございました。