難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

防災研修会

inayan

先日1年4ヶ月ぶりに我が家で防災研修会が開催されました。


看護師さんが講師を務めてくださり、スタッフさんの自己啓発としては素晴らしかったでしたが、地域の方が民生委員様を除くといらっしゃらなかったのが残念でした。



20年位前まで自宅の周りに住んでいた方々はいなくなり、マンションと駐車場に変わりました。


この研修の最大の目的は地域の方々にこの研修に参加していただくことと考えています。

地震が発生したら、2階へ避難し自宅待機することになっていますが、ヘルパーさんと妻の2名でわたしを搬送するのに階段を上がるのは無理です。

あと1名の応援が必要です。





最後までお読みいただきありがとうございました。