難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

7月の検査入院は長かったです

inayan

先月は病院で無事古希を迎えられることができました。

換気量の低下原因が肺機能の低下によるものか、カニューレが合わないのか調査することと気管内の肉芽を診るのが目的です。内視鏡で診ると気管内は肉芽と傷が多いものの出血が無くて、カニューレを柔らかく長いものに変えて様子を見ることになりました。


再診したところ良好とのことでした。換気量も以前と比べると上がり22日に退院しました。


やっぱり在宅がいいですね。しかしながら、この病院にはこの先もお世話になるので看護師さんとのつながりを大切に考えています。

今回の病棟は3年ぶりですが、以前お世話になった看護師さんが4名もいらっしゃったので、お話しできたのは大きな収穫でした。

またヘルパーさん不在が90分で収まり事業所様が協力し情報伝達のリレーが見事でした。

写真は部屋から撮影した外の景色です。晴天の日はいろんな形の雲を見れるのが楽しみです。


この先の人生を考えながら眺めていました。









最後までお読みいただきありがとうございました。