難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

ラジカット治療(点滴)

症状の進行に寒さも加わり、血管が出てこないと点滴針の打ち直しもやや多くなっています。今日は初めて4回目で成功。看護師さんはこんなことは初めてのようで、何度も詫びてへこんで帰って行かれましたが、めげずによく頑張ってくださいました。病院なら代役がいますが、訪問看護はそういうわけにはいきません。私はこれからもこの看護師さんに来てほしいと思っています。訪問看護ステーション勤務は1年目ですが、以前は病院勤務で経験を積まれていて、今日の点滴を除けば申し分なかったのです。明るく的確な対応、患者の気持ちをリラックスさせ、寄り添ってくださる大切なスタッフの1人なのです。  まだ若いので精進を重ねて素晴らしい看護師さんになってくださると思います。