難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

メラチューブが切れる

夜寝床に就くまでは普段と変わらなかったのですが、風邪を引いたようで、次第に寒気でがくがく震え、体の節々が痛くなり、歯ぎしりが酷かったので舌を噛まないように気を付けていました。翌朝目が覚めた時には唾液を吸引しているメラチューブ(カテーテル)が嚙み切られて千切れる寸前だったので、危うく飲み込んでしまうところでした。メラチューブは普通のチューブと比べると先端が曲がっているので、舌や喉に当たっても傷がつきにくく、夜中に口にくわえて寝ていても外れにくいので重宝しています。入荷するまでは娘が作ってくれた自家製のメラチューブを使用していますが、吸引力に問題がなく予想以上の出来栄えに満足しています。(写真上のチューブが自家製です)