難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

闘病仲間の悲報

闘病仲間Tさんの悲報に接し、深い悲しみに沈んでいました。Tさんとは1年前に知り合い、昨年4月に入院した時に偶然Tさんも同じ病院で入院されていたので、病室を訪ねました。Tさんは気管切開と分離手術をされた直後でしたが、手が動くので筆談で、私は口頭で会話をしました。人工呼吸器が必要な時が来たらどうされるか尋ねたら、装着拒否を宣言されてました。Tさんはバイクツーリング、鉄道、料理、クワガタ採集など多彩な趣味をお持ちでしたが、料理はCOOKPADで紹介されたり、またクワガタ愛好会の方々からはクワガタ博士と呼ばれていて、NHK 教育テレビの子供向け昆虫採集番組にも出演されるなどご活躍されていました。ご自身のHPでは難病と闘う療養生活ブログの外に、お出かけブログ、料理ブログも開設されていました。体の症状の変化やその時の気持ちを赤裸々に綴られ、読者からの質問に対しても真摯に対応されていたのを拝見し、同じ難病と闘っている読者からの支持が多かったことと思います。Tさんとのメールのやりとりはまだこの先も続くと思っていましたが、ALS は次第にTさんの呼吸機能を蝕んでいきました。昨年12月頃からは激しい痛みを抑えるために、オプソを徐々に増量していき、副作用に襲われる苦しい壮絶な闘いでした。先月下旬にブログ発信が止まってから、約2週間後に天国へ旅立たれました。Tさんの悲報はFB友達のTmさんからのメールとTさんのHP掲示板への読者からの投稿で知りました。
実は私がブログを始めたきっかけは、Tさんからの勧めによるものでした。「ブログだけなら、簡単だからやってみないですか?」といわれて、ブログ立ち上げまでの手順を熱心にメールで教えてくださり、Tさんには感謝の思いで一杯です。1月中旬頃の数日間はお互い不自由な手で1日3回位のメールのやりとりをしていました。現在の様子を情報交換したり、昨年末に私が富士山を見たくて静岡県の日本平へ行ったことをFBでご覧になったことに触れ、ご自身がバイク仲間と日本平までツーリング旅行された時の写真を送ってくださいました。この頃のTさんは症状がかなり進行していたと思いますが、発信されるメールは長文で気力が感じられました。
ALS と勇敢に闘われたTさんは優しく心の強い人でした。そして誠実で情に厚い人でもありました。ALS を発症してどう生きて行くのか、人其々の考え方がありますが、最後まで意思を貫かれたTさんを敬服いたします。心からご冥福をお祈りいたします。