難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

この時期の花見

この地方では桜の開花は3月27日頃です。ALSの診断を受けてから毎年桜を観に行ってますが、10日前に梅を観に行きました。
私は通年鼻炎症状があるのですが、とくにスギ・ヒノキ花粉が飛散する時期は更に症状が強いので、飛散量が最も多い3月に花見に行くのを避けてきました。また、数ヶ月前よりALSの進行による首の不安定感が増し、肩の痛みも強くなったので、一人での外出を控えていました。ところが、10日前に義姉が私の介助の応援のために仕事の休日を利用して、埼玉から駆けつけてきてくれたのです。
こんな機会は滅多にないので、義姉と娘に介助してもらって、決死の覚悟で梅を観に行ってきました。

地下鉄を乗り継いで片道約1時間かかりましたが、目的地に到着するとしだれ梅が見事に咲き誇っていました。私は首と肩の疲労感が少し強くなったので、梅林の中の広場にござを敷いて20分程横になりました。目を閉じると風が揺れる音がここちよく響き、目を開けると真っ青な青空の下で春の日差しを感じることができました。

写真や動画もいいですが、五感で感じることができるのは楽しいですね。療養生活を送ってなければこのような体験はまだ先になっていたと思います。4月には桜を観に行くのが本当に楽しみです。