難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

呼び出しチャイム使ってます

発話と歩行がまだできますが、着替え、食事(殆ど経管栄養)、寝起きなど生活の殆どで介助が必要となり、昨年要介護5になりました。障害の進行に伴い、補助具が色々と増えてきています。最近は就寝時に唾液が喉に溜まってむせることが多くなったので、夜中に唾液吸引をしています。夜中にトイレで起きることもあるので、呼出しチャイムが役立っています。ホームセンターや通販で購入でき、ボタンと受信機のセットで1,875円は安価だと思います。