難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

ショートステイを体験しました

3/27~28はショートステイを体験しました。ショートステイは介助で疲れている家族を休ませるためにケアマネさんに頼んで探してもらいました。介護施設は夜間が人手不足と聞いてはいましたが、患者への対応が昼間と比べるとかなり悪かったです。病院へ入院した時は夜間勤務の看護師さんが忙しくても、着替え、歯磨き、顔ふきの他に患者の話を何でも聞いてくれて気持ちの良い対応をしてくださいましたが、今回のショートステイ先は昼間の看護師さん、介護士さんはまずまずでしたが、夜間勤務の介護士さんは言葉遣いも今一つで着替えしかやってくれませんでした。看護師さんも一人で50人見ているので忙しいと口に出すなど愛想もなく、就寝時に唾液吸引のため、カテーテルを何とか頼んで口に加えるところまでをやってもらいましたが、夜は熟睡できなくて4時に起きました。自宅と施設の行き帰りはバスの送迎があり、窓口担当の方は丁寧に対応してくださいました。介護施設の昼間だけでは見ることのできない夜の実態を知ることができたのは大きな収穫だと思っています。
介護施設の全てが上記と同じとは思いません。また、ALS患者を多く受け入れている入居型施設の場合は上記の内容は当てはまらないと思います。

私の住んでいる地域ではレスパイト入院として公に受け入れてくれる病院が殆どなく、また私の場合話すことができますので、皆無に近い状況です。このためレスパイト入院に代わるものとしてショートステイを体験してみる必要がありました。レスパイト入院は大変充実している地域もありますが、私の住んでいる地域はレスパイトとして受け入れる態勢が十分に整っていない状況です。ALS患者は呼吸不全が来た時に人口呼吸器を装着するか否かを事前に意思表示しなければなりませんが、7割が人口呼吸器を装着しないことを希望しているとのことです。呼吸器装着を拒否される理由は①経済的理由、②家族に負担をかけたくない、③呼吸器装着までして生きたくない、④家族の介助放棄など様々ですが、②についてはヘルパー介助を充実させてレスパイト入院の態勢が整えば少しは改善できると思います。私は介護施設には入らず、在宅療養することを決めています。まだ歩行ができますが、困難になったときには家族の介助が大幅に増えてレスパイト入院がどうしても必要になってきますので、ALS協会を通して行政に想いを伝えていけたらと考えています。