桜の季節
この地域の桜は一昨日の春の嵐で殆ど散ってしまいました。ALS発症後4度目の春を迎えました。3年前は上肢に症状が始まってましたが、手は殆ど自由に動かすことができたので、買ったばかりのデジカメを普通に使いこなすことができました。ズーム撮影ができたのでバリエーションのある桜の撮影を楽しみました。この時肩の筋肉の痩せが始まっていて、カメラの重量が僅か250g程度でも肩にぶら下げると自宅に帰ってから肩の筋肉に疲労感が残りました。
2年前は手や肩に障害が出てましたが、首が安定していたのでデジカメをウエストポーチの中に入れて歩き回り、桜を沢山撮影しました。
1年前は両手が上がらなくなっていて、握力の低下もありましたが、デジカメからスマホに代えて2度撮影に出かけることができました。この頃は手首から肩までは左右とも動かなくなっていたので撮影が大変でした。スマホを手に持って撮影することができないので、べンチや適当な高さの柵などを探して、そこにスマホを置いて撮影しました。歩行中に転倒すれば、自力で立つことができませんでしたが、足腰には異常がなく、転ぶ気がしなかったので、撮影地まで地下鉄や電車に乗って出かけました。
現在は首の筋肉の痩せが進み、頚椎カラーを装着していますが、首のぐらつき、首を支えている背中の筋力低下、肩の痛みの他に、鼻炎からくるクシャミを連発したあとの鼻をふくことができないなど身体がかなり不自由になり、昨年まで出かけていた花見には、もう1人では行けなくなりました。また握力もこの1年でかなり低下したため、スマホを落とすことが多くなり、自力での撮影もかなり厳しくなってきています。写真は同行してもらったヘルパーさんに撮影してもらいましたが、綺麗に撮れていて満足しています。
ALSは患者の楽しみを次々に奪っていく酷い病気です。来年はどうなっているのだろうか不安ですが、考えても仕方がないと思っています。自力で撮影できなければ介助者に頼んで撮ってもらえばいいので、自分の手足となって動いてくれるヘルパーさんを確保することを考えていきたいです。
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