難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

桜の季節

この地域の桜は一昨日の春の嵐で殆ど散ってしまいました。ALS発症後4度目の春を迎えました。3年前は上肢に症状が始まってましたが、手は殆ど自由に動かすことができたので、買ったばかりのデジカメを普通に使いこなすことができました。ズーム撮影ができたのでバリエーションのある桜の撮影を楽しみました。この時肩の筋肉の痩せが始まっていて、カメラの重量が僅か250g程度でも肩にぶら下げると自宅に帰ってから肩の筋肉に疲労感が残りました。
2年前は手や肩に障害が出てましたが、首が安定していたのでデジカメをウエストポーチの中に入れて歩き回り、桜を沢山撮影しました。
1年前は両手が上がらなくなっていて、握力の低下もありましたが、デジカメからスマホに代えて2度撮影に出かけることができました。この頃は手首から肩までは左右とも動かなくなっていたので撮影が大変でした。スマホを手に持って撮影することができないので、べンチや適当な高さの柵などを探して、そこにスマホを置いて撮影しました。歩行中に転倒すれば、自力で立つことができませんでしたが、足腰には異常がなく、転ぶ気がしなかったので、撮影地まで地下鉄や電車に乗って出かけました。

現在は首の筋肉の痩せが進み、頚椎カラーを装着していますが、首のぐらつき、首を支えている背中の筋力低下、肩の痛みの他に、鼻炎からくるクシャミを連発したあとの鼻をふくことができないなど身体がかなり不自由になり、昨年まで出かけていた花見には、もう1人では行けなくなりました。また握力もこの1年でかなり低下したため、スマホを落とすことが多くなり、自力での撮影もかなり厳しくなってきています。写真は同行してもらったヘルパーさんに撮影してもらいましたが、綺麗に撮れていて満足しています。

ALSは患者の楽しみを次々に奪っていく酷い病気です。来年はどうなっているのだろうか不安ですが、考えても仕方がないと思っています。自力で撮影できなければ介助者に頼んで撮ってもらえばいいので、自分の手足となって動いてくれるヘルパーさんを確保することを考えていきたいです。