難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

日本ALS協会本部総会へ行ってきました

6月3日はALS協会本部総会に行ってきました。写真は社員総会会場での全てのスケジュール終了後の集合写真です。地元からは川西さん、西尾理事が出席されたので心強かったです。この後、別会場で懇親会が行われ参加しました。昨年の本部総会やシンポジウムでお会いした方との再会、そして新しい出会いもあり、とても楽しい充実した時間でした。翌日が県支部総会のため、途中で退席させていただきましたが、帰りの新幹線品川駅には乗車時刻の50分も前に到着したので、ごあいさつしたかった方を全員回れなかったのが本当に残念でした。
ALSを発症してまもなく4年になります。県支部総会の講演で名古屋大学医学部准教授がALS患者の平均余命について述べられていたのを思い出します。人工呼吸器を装着しなければ患者の平均余命が4年とのことでした。私は患者の平均余命に達しても、おかげさまで歩行と発話がまだできるが、来年はどうなっているだろう。今回の本部総会でお会いした方々一人一人とお話しできたことが尊いことであることを強く感じました。