6月3日はALS協会本部総会に行ってきました。写真は社員総会会場での全てのスケジュール終了後の集合写真です。地元からは川西さん、西尾理事が出席されたので心強かったです。この後、別会場で懇親会が行われ参加しました。昨年の本部総会やシンポジウムでお会いした方との再会、そして新しい出会いもあり、とても楽しい充実した時間でした。翌日が県支部総会のため、途中で退席させていただきましたが、帰りの新幹線品川駅には乗車時刻の50分も前に到着したので、ごあいさつしたかった方を全員回れなかったのが本当に残念でした。
ALSを発症してまもなく4年になります。県支部総会の講演で名古屋大学医学部准教授がALS患者の平均余命について述べられていたのを思い出します。人工呼吸器を装着しなければ患者の平均余命が4年とのことでした。私は患者の平均余命に達しても、おかげさまで歩行と発話がまだできるが、来年はどうなっているだろう。今回の本部総会でお会いした方々一人一人とお話しできたことが尊いことであることを強く感じました。