難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

入院中の看護師さん

今年に入って熱が出ることが多く、先週も39度の高熱を出してしまいましたが、誤嚥性肺炎であることが分かり、医師からは今後口からの食べ物、水分の摂取は止めるように言われました。大事をとって一週間入院してました。この病院は以前にラジカットの初回投与でお世話になりました。ALSを発症してからは、複数の病院に何度か入院してますが、看護師さんの明るく気持ちのよい対応には癒やされます。もう一つ嬉しいことがありました。2年前に入院していた時に、お世話になった数名の看護師さんが憶えて下さってました。こういうことがあると嬉しくて元気が出ますね。今の私には一番の💊になっています。