難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

アイスコーヒーを胃ろうから入れてます

1ヶ月半前に誤嚥性肺炎を起こしてから、唾液以外は口からの全ての摂取を止めています。トロミ茶を小さじ少量の嚥下評価をしましたが、喉の奥の窪みに残ってしまいました。喉の奥に溜まっていくとあふれ出て気管支に流れて誤嚥性肺炎を引き起こす恐れがあるので、口からの摂取を全て止めているわけです。唾液は昼夜を問わず吸引器を使って吸引しています。

夏場はアイスコーヒーを飲むのが好きで、今は胃ろうから入れています。シリンジに入れる前の約10秒間はコーヒーの香りを楽しんでますが、胃の中に入ってからの冷たさが浸みてくる感じも好きです。お酒やビールが好きな患者さんが胃ろうから入れている話をよく聞きますが、気持ちがよくわかりますね。