難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

レスパイト入院しました

8月28日からレスパイトで入院しています。レスパイト入院とは在宅療養の患者が、介助で疲れている家族を休ませることを目的とした入院です。

レスパイト入院は都道府県によって地域差があります。レスパイト入院するために必要な条件(例えば身体障害2級以上とか人口呼吸器装着者)を条例で定めている地域差が多いですが、この県は条例には難病協力病院名が明記されていますが、「レスパイト入院」についての文言がなく整備が遅れています。
今まで患者家族会等、医療・介護スタッフなどから得た情報では、往診医が総合病院の場合はそこの病院でレスパイト入院したり、クリニックの場合は提携病院を紹介してもらってレスパイト入院している患者さんもいるようですが、一方でレスパイト入院先がなくて困っている患者家族もいます。


私は今年に入ってから唾液吸引が増え、また首の不安定が増して家族が常時介助で疲れているため、レスパイトができる病院を探していました。介護施設でお試しショートステイをしたり、療養型病院でレスパイト入院しましたが、気管切開や人口呼吸器を装着した場合は受け入れてもらえないため、気管切開後も長期にわたってレスパイトできる病院を確保していく必要がありました。


医療スタッフ、介護スタッフやケアマネージャーさんに相談しても、見つかりませんでしたが、地区担当の保健師さんに相談しましたら、重度難病患者をレスパイト受け入れしている病院を紹介してくださいました。実はその病院がALS患者を多く受け入れていることを知っていましたが、病床が少ないので申し込んでも容易に入院することが難しいと聞いていたので諦めていたのです。保健師さんにこのことを話しましたら、主治医(毎月1回受診の大学病院)に紹介状を書いてもらうようにアドレスしてくれたのです。


こうして本格的なレスパイト入院が実現したわけです。入院して1週間になりますが、平日は毎日リハビリがあり、検査内容も豊富で満足しています。難病患者の病棟にいるので、看護師さんは他の病院と比べると忙しいようで、ナースコールしてから病室に到着するまでに時間がかかることがありますが対応が良いです。
入院期間を延長して在宅療養だけではクリアーできなかった問題が解決できるといいと思っています。

写真は昼ごはんです。エンシュアとラコ一ル半分に野菜ジュースです。けっこうな量です。