難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2018年元旦

あけましておめでとうございます

  

新しい年を迎えられたことに感謝です。


あの日からもうすぐ4年。
体の異変に気付いていましたが、原因がわからないまま半年が過ぎて、大学病院で検査入院の結果ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されてから、もうすぐ4年になります。


医師からの説明は「この病気は治療方法がない難病です。進行が速く平均的にみると2年~4年で寝たきり状態になり、呼吸不全となるので人工呼吸器を選択しなければ余命期間は5年です。人工呼吸器の装着を選択した場合は亡くなるまで途中で外すことができません」以上でした。


この後の会話のやりとりは殆ど覚えていません。一緒に説明を聴いていた家族は悲痛な表情で帰っていき、私は病院のベッドで一人泣きながら、眠れませんでした。


あの日からもうすぐ4年。診断時の医師の説明通りに障害が進行していたのであれば、私は寝たきり状態で余命があと6ヶ月ということになりますが、お陰様でまだ足は大丈夫です。呼吸機能は低下してますが、まだ息苦しさはないです。


昨年1年間では上肢の筋肉の痩せが進んで亜脱臼している肩が痛く、首も支えている筋力が低下しているので更に不安定になりました。


嚥下障害も進行し誤嚥による肺炎を起こしてからは、口からの摂取を止めてすべての栄養を胃瘻から入れています。


胃瘻からの栄養は1日3食とも同じですが、おやつに野菜ジュースを入れています。


3年位前から唾液が多くなってますが、7ヶ月前から唾液が上手く呑み込めなくて、誤嚥することもあるので、1日24時間の内の殆どを吸引しています。


この1年で体の不自由さが増し、常時家族かヘルパーさんによる介護が必要になってきました。
1年後は障害がどこまで進行しているのか、もしかしてこの世にはいないかもしれないですが、そんなことは深く考えないようにしています。
発症して既に4年が経ってますが、まだ元気でいられることに感謝しています。


先のことについての環境整備、介護態勢の強化、意思伝達の訓練などできる準備をした上で、多くの人に支えられながら、1日1日を大切に自分らしい生活をして、残りの人生を生ききりたいと考えています。