難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

ALS発症時の様子①

私が最初に身体に違和感を覚えたのは2013年6月後半頃だったと記憶しています。腕立て伏せをすると右腕に力が入らない。 2週間前に会社創立記念ボーリング大会で2ゲーム投球したので疲れが今頃出てきたのかもしれない。痛みは全然ないので、しばらくすれば治るだろうと思っていました。当時はその程度しか考えていませんでした。ところが、 1ヶ月経過しても右腕には痛みはないが、違和感が消えませんでした。五十肩かもしれないと思い、 8月頃より整形外科に通うことにしました。仕事が忙しく2週間に1回位の割合で通院しました。リハビリはホットパックとマッサージ、電気治療、機能訓練の組み合わせで行いました。 3ヶ月位通院を続けましたが、この間に右腕だけしか感じなかった違和感が肩まで拡がっているのを感じました。また、普段見ない肩甲骨周辺の筋肉が少し痩せているように見えました。11月になると肩甲骨周辺の筋肉の痩せが以前よりも明らかに進んでいました。また、この他にも今まで感じたことのない異変は起きました。それは朝起きたときでした。仰向けで寝ているときは、首と背中の筋肉で上体を起こしてましたが、11月のある朝から突然首が上がらなくなったのです。舌にも違和感があり、水分を飲む時のサラサラ感がなく、少しトロミ材が入ったようなドロッとした感じがありました。このとき治療を整形外科から他の病院へ変えようと思いました。何処の病院に掛ればいいのか思案していました。