難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

ピョンチャン五輪が始まりました

ピョンチャン五輪が始まりました。


普段は家族の介助で午後10時頃に寝ていますが、先月嫁いでいった娘が泊まりに来てくれたので、開会式のテレビ中継を最後まで見れました。




私は両手が麻痺しているので、衣服の着脱は3年位前から介助してもらっていましたが、就寝時に布団を掛ける時は、2年前でも両膝を使って布団を胸の位置まで運んで何とか自力でできたので、自分で寝たい時に寝ていました。夜型なので深夜まで起きていることが多かったです。


ところが、最近は布団を上手く掛けられなくなり、また、口腔内で唾液の取り回しが上手くできなくなると就寝中も吸引チューブを銜えながら寝るようになり、寝床に就くときは家族に介助してもらっています。




また、昨年の10月からは就寝時にNPPV(呼吸補助マスク)をセットしてもらっています。




こんな事情で深夜まで起きていることができなくなり、23時以降のテレビ番組が見れなくなりました。

更に先月娘が結婚して出て行ってからは、夜の身体介助をしてくれる人は家内しかいないので、就寝時刻は1時間早くなり22時頃になりました。


新聞はページがめくれなくなった昨年5月に購読をやめたので、情報不足を補うために21時以降のテレビは主にNHKニュース、報道ステーション、ニュース23などを見てましたが、今はNHKニュースだけです。

過去を振り返ると健常者だった頃、休日に喫茶店でモーニングコーヒーを飲みながら、複数の新聞や雑誌にゆっくり目を通した時間は至福のひと時でした。


当たり前にできたことが段々とできなくなり、楽しみが少なくなっていく中で、ピョンチャン五輪LIVEをテレビで見れるのはなんと贅
沢なことかと思います。



どの競技も楽しみですが、スピードスケート500mはわずか30数秒と一瞬のうちに決まってしまうので、いつもハラハラドキドキしながら見てます。スキージャンプの葛西選手をはじめとして日本人選手には本番で全力を出し切ってもらいたいですね。メダル期待がかかる競技が注目されますが、個人的には偶然にも私が在籍していた大学クラブの後輩にあたる人が出場するショートトラックにも注目しています ‼