私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

難病ワークフェアに参加しました

2018/03/15 19:34

先日県主催の難病ワークフェアに日本ALS協会県支部も出展しました。

市の中心部にある広場で開催されました。

イベント開始から2時間遅れて会場に着きましたが、出展が多くて日本AＬＳ協会のブースが見つかりません。

ありました。やっと見つかりました。

県知事が訪ねて下さいました。
大先輩のＭさんが透明文字盤を使って、知事とお話されました。

私も少しの時間お話させていただきました。
「私は間もなくしゃべれなくなります。呼吸不全がやってきて人工呼吸器を付けるかどうかの厳しい決断に迫られますが、7割の人が人工呼吸器装着を拒否されています。この中には生活環境や経済状態の理由で生きることを断念せざるを得ない方もいらっしゃいます。人工呼吸器を拒否する人が少なくなる社会になるような環境づくりをお願い致します」とこのようなことを申し上げました。

県知事の他に県福祉課長も来られてビックリでした。

意外と多くの人が文字盤や意思伝達装置を体験して下さいました。
もし私が健常者だったら、ALSのブースが眼に入っても通り過ぎていたと思います。
立ち寄って体験して下さった方々、募金や署名に協力して下さった方々に感謝の気持ちで一杯です。