難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

梅を見てきました

先週梅を見たくて名古屋城へ行ってきました。

  
                                 
名古屋城で梅を見るのは初めてでした。桜と比べると数が少なくひっそりと咲いています。 



人もまばらでした。桜が満開の時はけっこう賑わってますので、花見客の少なさに少し驚きました。



青空をバックに紅梅と白梅の美しさが映えます。


今年は桜の開花が速く今週中には満開とのことです。名古屋城は桜の木が多く県内でも屈指の名所で、毎年多くの花見客で賑わいます。
ソメイヨシノより早咲きのオオヒガンザクラが一足先に咲いていました。


昨秋頃から外出時も唾液吸引が必要となり、携帯用低圧持続吸引器を携えています。バッテリーが5~6時間持つのでとても重宝してます。


今週から来週にかけて、今度は桜の花見を楽しんできます。