一昨日退院しました。

レスパイトが目的でしたが、この病院は検査やリハビリも行ってくださいます。

検査は肺活量と動脈血採血を行いましたが、予想以上に悪化していました。肺活量は7か月の間に49 (発症時100) から39まで低下し、動脈血採血も二酸化炭素含有量が40を超え予想以上に増加していました。

このまま推移していくと1年から半年で呼吸不全になるとの診断でした。医師から気管切開と人工呼吸器装着について意思確認されました。

私はこれで人生を終わりたくないので、辛くても生きたいと返事しました。

気管切開をすると声を失うので、文字盤や意思伝達装置を使いこなせるようにしなければなりませんが、言いたいことが十分に伝えられるのか不安です。

しかし、人工呼吸器を付けて生きていくからには前を向いていくしかありません。

幸いにも進行が遅い方なので考える余裕があります。

同じALSでも、口から発症している患者さんは進行が速く、気持の整理がついていない内に気管切開される方が多いと聞いています。
また、私は大都市に住んでいるので利用できる社会資源にも恵まれています。

呼吸不全になった時に人工呼吸器装着を選択される人の割合が全体の3割程度なのは、家庭環境や経済状態だけでなく、社会資源の地域差も原因の一つになっているのだろうと考えながら病院を後にしました。

入院した時に咲いていた2本の八重桜は散り果てていましたが、代わりにツツジが咲き始めてました。綺麗ですね。心が癒されました。