先週の日曜日は年に一度の支部総会に参加しました。➀総会、②講演、③患者家族交流会の3部構成でした。

講演が終わって患者家族交流会に入る前にギター演奏があり、少し明るい雰囲気になりました。

参加者は患者家族の他に医療・介護関係者、看護学校の先生と学生、医療・福祉機器メーカーなどざっと100名位いらっしゃいました。その内患者家族が25組40名位でした。

私は4回目になりますが、１回目の時にお会いした患者さんはわずか3名でした。3名という数字からALS（筋萎縮性側索硬化症）が如何に症状の進行が速い難病であるかが読み取れます。寝たきりになると参加はかなり難しくなるからです。

患者家族会は3グループに分けられ、私はALS告知を受けて浅い人が集まっているグループに入りました。
各人が語られた主な内容の一部を紹介します。

Aさん 55歳（女性）
2017年11月確定診断。球麻痺が進行して呂律が回らない。４月に胃ろう造設手術をしたが、食事は普通食をゆっくり食べている。

Bさん（男性）
2017年12月診断。球麻痺。ALSを受け入れられない。人工呼吸器を装着しない。早く死んでしまいたい。

Cさん 67歳（奥様が出席）
発症5年。右腕に強い症状があり首が前に垂れる。歩行器でトイレ。浴室に手すりを付けた。社会資源を全て利用している。毎日をニコニコして生活している。

Dさん 46歳（女性）
母方の親族がALS。2017年2月確定診断。一人暮らし。首が不安定
ソーシャルワーカーに相談して社会資源や公的扶助を利用している。先が見えて安心している。旅行を楽しんでいる。延命は望まない。

Eさん 63歳（奥様が出席）
2017年6月確定診断。全てに介助が必要。施設で暮している。
胃ろう造設、NPPV、気管切開は行わない。生きていくことに疲れた。

私は先を見据えて早めに準備をしておくことによって抱えている不安が少し和らいだこと、同じ位の重症度患者でもケアマネージャーによって要介護度に差があることなどについて話しました。

同じ病気でも症状が各人異なり、前向きに過ごしている人もいれば諦めてしまっている人もいらっしゃいます。
そんな中、病気をしっかりと受け入れ、元気な今を楽しんでいる方のお話を聴いて感銘を受けました。

私は身体の症状がかなり進行しているので、この先患者家族交流会への参加も長く続かないかもしれない。今回ご一緒した方と次回はお会いできるだろうか。

そう考えると同じ病気で不安を抱える患者・家族が語り合う時間がかけがえのない尊いものに感じられました。