難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

暑かった夏

北海道地震、台風21号、西日本豪雨において被害に遭われた方々に心からお見舞いを申し上げますと共に、犠牲になられた方々のご冥福をお祈り致します。一日も早い復興が進むよう祈念いたします。


9月半ばに入り最高気温が30度を下回りようやく秋らしくなってきました。
今夏は全国で40℃を越える地域が何か所もあり、私の住む名古屋市も明治時代に観測を開始して以来初めて40℃を超えました。体調を崩して救急搬送された人も過去最高で記録的な暑さが何日も続きました。


私は就寝時も含めて1日の殆どを冷房の効いた部屋で過ごし、こまめな水分補給を徹底しました。嚥下障害が進行し呑み込みが難しくなってからは、水分も胃瘻から入れています。



私にとって胃瘻は生きていくための大切な身体の一部です。胃瘻造設手術をして半年間は胃瘻を使わず、普通に食事をしてました。その後の2年間は口からの経口摂取と胃瘻からの経管栄養を併用しました。


現在は全て胃瘻から入れてます。胃瘻造設手術からもうすぐ4年になりますがトラブルもなく順調です。



今年の夏は天然水、アルカリイオン水、野菜ジュース、アイスコーヒーなどを胃瘻から入れて十分に水分補給をして体調を崩すこともなく、夏場を乗り越えることができました。



胃瘻からの経管栄養(主食)はエンシュアとラコールの2種類だけですが、体調を維持できているのは栄養素が豊富だからだと思います。



胃瘻を付けるかどうかで悩んでいらっしゃる方々に少々でも参考にしていただければ幸いです。