難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

現状維持で新年を迎えたい

昨日はヘルパーさんの支援を受けてイチョウ並木を散歩してきました。


自宅から2~3キロ程度のところですが、今回が初めてでした。

歩道の落ち葉を見ると風情を感じます。



青く澄み渡った空の下での散歩は気持ちがいいですね。



11月の外出は病院通院を含めて3度目でした。
首まわりの筋肉が痩せて不安定感がかなり増しています。また、肩の亜脱臼により痛みも強いですが、外出を阻んでいる一番の原因は唾液吸引チューブを常時くわえるようになったことです。
くわえていると分泌される唾液が吸引されますが、一部の唾液は咽頭に溜まってしまうので、路上で何度か止まって、ヘルパーさんにチューブを喉の奥へ入れて溜まった唾液を吸い取ってもらいました。



吸引器は大きめの手提げ袋に入れて持ち運んでもらっています。




昭和12年竣工の桜橋です。


橋灯を見ると歴史を感じます。


名古屋駅から東へ延びる幹線道路で幅員が50mあります。
市内はこのくらいの広さの道路が何本もありますが、他府県の人から見ると珍しいようです。


超高層ビルを背景にしたイチョウも綺麗です。



バッテリーが1時間半程度しか持たないので短い時間でしたが、十分楽しめました。


二週間も経てば本格的な寒さがやってくると思います。今度発熱したら気管切開になりそうなので気を付けたいです。


今の目標は何とか現状維持で新年を迎えることです。




最後までお読みいただきありがとうございました。