難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

医療態勢で想定外のことが起きました

 

ALSを発症してまもなく3年になります。今年4月に要介護が3→5になり、今後の介護態勢、居住環境を早急に整えていかなければならない状況に来ています。医療態勢については万全を期したつもりでしたが、思わぬことが起きてしまいました。胃瘻の造設を一昨年10月に行い、その後 6ヶ月ごとに大学病院で胃瘻交換(入院)を行ってきましたが、大学病院の事情で先月4月の交換が最後となり、次回からはかかりつけの病院で行う予定になっておりました。ところが、その病院から医療方針が変わったので、在宅での胃瘻交換ができなくなったと言ってきたのです。この病院は療養型病院のため入院は行っていませんが、在宅医療ができるので、既にラジカット治療を在宅で行っていて、胃瘻交換と将来人口呼吸器を装着した後のカニューレ交換も含めて、この病院でお世話になろうと決めていました。今週神経内科医の訪問診察(ラジカット治療)があり、今後の医療について相談しましたが、「胃瘻交換を通院で続けていくのは難しくなると思うので、ラジカット治療も含めて、新しい病院に移ったほうがいいと思います」とのことでした。この医師との出会いはラジカット治療を開始した昨年7月でしたが、気さくで相談しやすい頼りになる先生でしたので、突然の病院からの医療方針変更通知を聞いて釈然としない気持ちです。新しい病院(医師)を探すに当たっては、レスパイトの可否も含めて、訪問看護師さんやケアマネさんなどと相談していますが、「雲をつかむような話ですね」と言われてしまいました。しかし、今の私には下を向いている余裕などありません。新たに診てもらえるかかりつけ医院を見つけることが最重要課題になりました。