難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2024年は元旦から大変です

寒中お見舞い申し上げます。
能登半島地震で被害に遭われた方々へ心よりお見舞いを申し上げ、犠牲に なられた方々のご冥福をお祈りします。一日も早い復興を祈願致します。


2024年はお正月元旦からバタバタしてます。
ヘルパーさん2名(2事業所)が先月末で退職され、それに伴い事業所の部分撤退もありました。

退職されたSさんは顔の表情で瞬時に反応し、分からない時は即座に透明文字盤を出してくださったのでコミュニケーションが楽でした。


また、透明文字盤の読み取りが早く長文の会話もできとても頼りにしてました。
週5日入って下さってました。週40時間ぽっかり空いた穴はダメージが大きく介護態勢が崩壊しかねない状況です。
しかしながら、他の事業所様のご支援があり今週は1/2以上を埋めることができました。来週以降の応援体勢は不透明です。
1日も早く後任ヘルパーさんが決まって引継ぎがスムーズにいくことが最善の道ですが、体勢の立て直しに数ヶ月かかりそうです。
頑張るしかないです。


退職された二人は若いしこの先の人生を考え悩んだ上での決断だったと思います。Sさんには2ヶ月前にお子様誕生の嬉しいニュースがありました。しかし、今の変則勤務は奥様の負担が増え悩んでいたようです。家族を守っていかなければならないので、勤務時間に変動がなく休日もしっかりとれる職種の会社に再就職が決まったと聞いて良かったと思います。


辞めて行かれたのは痛いですが、二人にはお世話になったことへの感謝の気持ちで一杯です。

今回の問題で分かったことは多くの時間入っているヘルパーが辞められると事業所には代わりのヘルパーを用意できる余裕がないということです。リスク回避のために一人に偏った時間を分散するのが理想ですが、難しいのが現状です。






最後までお読みいただきありがとうございました。

また戻ってきます

寝たきり生活になって4年9ヶ月になります。
人間の体は二足歩行するために作られてますので、寝たきりになると色々な症状が出てきます。
1年位前から耳が聴こえにくくなりました。常に右の耳から吸引器の音がやかましいです。なので会話で聴く時はヘルパーさんに通訳してもらってます。

定期通院しているM大病院で診てもらいましたが、今以上に良くならないと言われH病院で検査入院を勧められました。12日に入院しました。レスパイトを兼ねての入院です。


ここは何度も来てますが病棟が3種類あり、今回は初めて入る病棟でした。初対面の看護師さんが殆どですが、皆さんとても明るい親切な方なので癒されますね。
その中でもOさん、Nさんには〇〇に対する不安を取り除いてくださり、安心して身をゆだねる気持ちになれました。


また、懐かしいMさんにもお会いし覚えてくださってたのが嬉しかったです。Wさん、WTさん、もう一人のOさん、Nさん他多くの看護師さん、主治医の先生、リハビリの先生、臨床工学技士のIさんお世話になりありがとうございました。

残念ながら耳の方は治療方法がなかったです。また、ヘルパーさん不在の時間が不安でしたが、看護師さんには良くしていただき感謝の気持ちで一杯です。


また、レスパイト入院で戻ってきます。









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鶴舞公園の紅葉2023

先週大学病院へ通院の帰りに南向かえに隣接する鶴舞公園に寄ってきました。
この日は曇り空で風も冷たく冬の訪れを感じました。




人の姿もまばらで私達も早々に引き上げるつもりでしたが、もみじはちょうど見頃を迎えていたので時間を少し延長しました。



昨年も観に来てますが、今年の方が綺麗でした。



来年も通院の時期とタイミングが合うことを祈りながら公園を後にしました。








最後までお読みいただきありがとうございました。

メタセコイアが綺麗でした

二人介助が3時間あれば外出で少し遠出ができますが、ヘルパー事業所は2名揃える余裕がないのが現状です。
今年も残すところ1ヶ月となりましたが、病院通院以外で2時間以上外出できたのはわずかに4回でした。
そんな中、訪問看護師さんのご好意で3時間半ほど外出できました。
この季節はやっぱり紅葉ですね。
訪問看護師さんのお勧めの公園は観光名所ではないので、地元の人しか知らない穴場スポットです。



メタセコイヤが素晴らしく軽井沢にいるような雰囲気でした。
というのは少し大袈裟ですが、一見の価値はあります。




短い時間でしたが、鉄道(JR)にも乗れてとても良い気分転換になりました。





最後までお読みいただきありがとうございました

防災訓練講習会の記事です

週日曜の読売新聞(地方版)に我が家で実施した防災訓練講習会が掲載されました。

大地震が起きた時、避難先がなくても地元住民の方々の協力があれば命を繋ぐことができます。


町内会長様、民生委員様、区役所様に人工呼吸器、バッテリー、透明文字盤をみていただき大きな一歩を踏み出すことができました。



取材してくださった記者さんに感謝です。






最後までお読みいただきありがとうございました。