難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

言語聴覚士(ST)さんの訪問リハビリ

2年前に胃ろう造設手術をして、しばらくは胃ろうを使っていませんでしたが、嚥下機能低下により、口からの摂取と胃ろうからの摂取を併用しております。口からの摂取はご飯を軟飯にして、おかずはキザミ食やミキサー食にしていますが、最近は喉につまることが多くなったので担当医師に相談したところ、言語聴覚士(ST)さんを紹介していただき、早速今月から訪問リハビリを受けています。
今回のSTリハビリでは問診や呑込み状態の観察により、食べるときの姿勢の修正を重点的に行いました。呑込む際に首まわりの筋肉が痩せているため、背中や両肩を動かして首が上下に縦揺れする様子を見てもらいましたら、背中と椅子の背もたれとの間にクッションを入れたり椅子を変えたりして、呑込み状態が改善できないか試していました。また、口腔の自主トレーニングの指導もありました。
今は上記の通り、呑込み状態の改善を試行錯誤で行っていますが、STさんが色々と考えてくださっているので、私も毎日食事のときは意識して、呑込み状態に変化がないか観察結果を報告することにより、きっと改善方法が見つかると信じています。