私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!
先月は病院で無事古希を迎えられることができました。
換気量の低下原因が肺機能の低下によるものか、カニューレが合わないのか調査することと気管内の肉芽を診るのが目的です。内視鏡で診ると気管内は肉芽と傷が多いものの出血が無くて、カニューレを柔らかく長いものに変えて様子を見ることになりました。
再診したところ良好とのことでした。換気量も以前と比べると上がり22日に退院しました。
やっぱり在宅がいいですね。しかしながら、この病院にはこの先もお世話になるので看護師さんとのつながりを大切に考えています。
今回の病棟は3年ぶりですが、以前お世話になった看護師さんが４名もいらっしゃったので、お話しできたのは大きな収穫でした。
またヘルパーさん不在が9０分で収まり事業所様が協力し情報伝達のリレーが見事でした。
写真は部屋から撮影した外の景色です。晴天の日はいろんな形の雲を見れるのが楽しみです。
この先の人生を考えながら眺めていました。
最後までお読みいただきありがとうございました。
気管切開すると痰が喉の気管カニューレを気管切開部から気管内にはめ込みます。
カニューレ内部には内筒があり、カテーテルチューブを通して肺からの痰を吸引します。上から落下した痰はカフを膨らませてせき止めサイドチューブから引きます。
痰が肺に溜まると肺炎を起こし死に至るので、気管カニューレは命を守る重要な役割を担っています。
わたしは過去に2度気管カニューレのアクシデントがありました。1度目はカニューレ交換の2日後に起きました。加圧しても空気が漏れてしまうんです。カニューレ交換が出来るのは医師と家族だけで、看護師には認められてません。
幸いにも数カ月前に不測の事態に備え、医師にお願いし妻に一度だけカニューレ交換を体験してもらってました。
たった一度の体験で不安だったと思いますが、カニューレ交換はうまくいきました。数カ月後にもカニューレの空気漏れがあり妻が新しいものと交換してくれました。
こういうことが起きるのでカニューレの予備を必ず自宅に在庫として2個位おくようにしています。
それにしても2件とも製品不良の原因について説明がなかったのは納得できませんでした。
わたしは制御機器メーカーにも勤めてましたが、取引先から製品不良の連絡があったら大騒動でした。直ぐに原因究明と再発防止の対策が求められます。視察に来られると製造工程、品質管理、QC活動などを見られるので監査と同じでしたね。
気管カニューレは人の命を守る製品なのに往診医にも患者にも説明がありませんでした。
業者は何のために回収に来られたのか？ 残念です。
最後までお読みいただきありがとうございました。
大好きな春があっという間に駆け抜けて行きました。我が家の庭も新緑に変わりました。
先月はすおうと椿、ドウダンツツジが２年ぶりに咲きました。さつきは今年も咲きませんでした。
そんな中でも、もみじは今年も葉っぱが開き紅葉してくれました。
寝たきりでも、こんな景色を観られるのでありがたいです。
わたしが生まれる前からこの家を見守り続けてきた御神木です。
年々小さくなり、いつ倒れてもおかしくない老木です。
わたしにガンバレ！と言ってくれているような気がします。
最後までお読みいただきありがとうごいました。
わたしの好きな春がやって来ました。今年は桜の開花後気温が低い日が続いたので2週間で4回観に行けました。昨年は1回だけだったので凄く得をした気分です。
なぜそんなに桜に惹かれるのでしょうか。
歴史上の人物にたとえると源義経、真田幸村、坂本龍馬などが浮かんできます。彼らは志半ばで倒れ短い人生でしたが、生き方に惹かれる日本人は多いと思います。ぱっと咲いて散っていく桜のように美しいからだと思います。
仕事に追われていた頃は花には余り興味がありませんでしたが。病気になって景色が変わりました。
食べる楽しみ、ウォーキングする楽しみ、そして、寝たきり生活になって耳が聞こえなくなり音楽を聴く楽しみも奪われましたが、桜は毎年春になると必ず咲いて楽しませてくれます。
冬は枯れ木のような弱々しい姿ですが、芽を出してわずかな期間で沢山の花を咲かせてくれるのを奇跡に感じます。
どこにエネルギーがあるのだろうか。桜の花をみると愛おしく嫌なことも吹き飛び元気になります。
こんな気持ちになったのは死を意識するになってからです。
最後までお読みいただきありがとうございました。
先日1年4ヶ月ぶりに我が家で防災研修会が開催されました。
看護師さんが講師を務めてくださり、スタッフさんの自己啓発としては素晴らしかったでしたが、地域の方が民生委員様を除くといらっしゃらなかったのが残念でした。
20年位前まで自宅の周りに住んでいた方々はいなくなり、マンションと駐車場に変わりました。
この研修の最大の目的は地域の方々にこの研修に参加していただくことと考えています。
地震が発生したら、2階へ避難し自宅待機することになっていますが、ヘルパーさんと妻の2名でわたしを搬送するのに階段を上がるのは無理です。
あと１名の応援が必要です。
最後までお読みいただきありがとうございました。
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