難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

黄金色に輝く街

2週間前の日曜日の朝NHKテレビ番組「小さな旅」で、この地域では有名な祖父江町の銀杏林が放送されました。自宅から1時間の場所ですが、訪れたことがなく、初めてテレビ放送で見て行ってみたくなり、一昨日行ってきました。



黄葉まつりが始まる前でしたので、駐車場は空いてました。


まだ殆どの銀杏が完全に黄葉してませんでした。


こんな風景は見たことがないですねー
別世界にいるようでした。


お寺の境内にある大銀杏です。
樹齢は200年を超えています。
どっしりとしていて風格がありますね。


黄葉が速い銀杏林もありました。


街全体が黄金色の輝きに包まれるまでには少し速かったようでしたが、素晴らしい風景に大満足でした。
症状の進行とともに体が疲れやすくなってますが、帰宅後は体の痛みもそれほど感じなかったので、就寝時刻まで約6時間起きていました。きっと銀杏がパワーをくれたのだと思います。

紅葉シーズンの想い出

秋も深まり私が住んでいる地域は、紅葉のシーズンを迎えています。
症状の進行により遠出を控えていますが、2014年~昨年までの3年間は紅葉の季節に旅行しました。                                     


2014年9月下旬に十和田八幡平へ行きました。盛岡から出発した時は晴れてましたが、山に入り高度が上がって行くと濃い霧に包まれていきました。山の中腹は紅葉が始まっていました。                      


十和田八幡平へ行った翌々日に八甲田へ行きました。ロープウェイから見下ろすと樹海がとても綺麗でした。



2014年10月蓼科高原からメルヘン街道に入って、麦草峠をめざして走行中に紅葉の名所に寄りました。ここからは南アルプス、中央アルプス、御嶽山まで展望できて素晴らしい景色でした。
写真の中央に写っているのは南アルプスです。



2015年11月上旬に南信州ヘブンス園原へ行きました。
ゴンドラとリフトに乗って一気に標高1600mまで上がりました。
展望台からのご来光が綺麗でした。

 


雲海に浮かぶ中央アルプスも綺麗でした。


麓にある温泉旅館の庭園でも紅葉が楽しめました。



2015年と2016年連続で10月に上高地へ行きました。
20代の時に数回ですが、夜行列車に乗って翌朝松本駅で下車すると2時間近くバスに揺られて行きました。上高地に到着すると素晴らしい景色が待っていました。
朝食を早々に済ませて、写真中央に写っている穂高岳などの山々を目指したことが懐かしいですね。


2015年10月下旬に訪れた時はカラマツが見事に黄葉していました。
カラマツの黄葉が素晴らしかったので、翌年10月中旬に再び訪れましたが、この時は殆ど色づいてなかったので驚きました。
この年は夏の天候の影響で黄葉が始まるのが遅かったようです。



今年は症状の進行により、昨年までのような旅行は難しくなりました。1年前は食事がわずかでも口からの摂取ができたので、味覚を楽しんでいましたが、5ヶ月前に誤嚥性肺炎を起こしてからは栄養を全て胃ろうから入れています。



私は幸運にも症状の進行が遅かったので、ALSと診断されてから3年近くの間、喜びをかみしめながら旅行を続けることができました。
これからも吸引器持参で近場の外出を楽しみたいと思います。

入院生活での体験

10月12日に退院しました。8月28日に入院した時は1ヶ月半の長期入院になるとは全く予想もしてませんでした。


入院が長引いたのはVF検査(嚥下検査)を予約したら、9月15日と随分先になってしまったことに加えて、9月下旬からNPPV(補助呼吸器)を装着する訓練も開始したためでした。


ALSは呼吸機能が侵されていく病気なので、毎月通院している病院で定期的に肺活量検査を受けてますが、今回の入院でも受けました。僅か4ヶ月の間に60→49(健常者の半分)と大きく下がっていたのはショックでした。

肺に酸素を取り込む量が減少していくと息苦しさを感じたり、頭痛に襲われることが多くなり、やがては呼吸不全に陥ります。生きていくためには気管切開手術をして、人工呼吸器を装着して生活していくことになります。NPPVの装着は気管切開して人工呼吸器を装着する手前の段階です。


私は気管切開をできるだけ遅らせたいと思います。気管切開をすると発話が出来なくなるだけでなく、家族の負担も多くなり、生活が大変になるからです。そのためNPPV装着訓練を継続して速く慣れることが大事ですが、焦らずにいこうと思っています。


今回の入院の目的はレスパイトだったのですが、VF検査やNPPV装着訓練の他にリハビリが充実していたことも大きなメリットでした。

また、この病院はALS患者が多数入院しているので、看護師さんの対応が良かったです。唯一のデメリットは、忙しくてすぐに来てもらえなかったことです。


しかし、レスパイトの受入ができる病院が他に見つからず、病院の看護師さんが不足気味ということはよく聞く話なので、ナースコールをしても看護師さんがすぐ来てくれないのはこの病院に限ったことではないのかもしれません。


今後の療養生活を考えると今回の入院は良い体験になりました。