難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2019年1月のブログ記事

  • 今の気持ち

    昨年5月に誤嚥性肺炎を起こし医師より気管切開の早期実施を言われてますが、呼吸機能が6月、8月、11月の検査で現状維持だったことと気管切開後の生活を考えると決断ができなくて、年を越してズルズル来てしまいました。 今は1日中唾液吸引チューブをくわえています。チューブを外すと唾液がすぐに咽頭に溜まります... 続きをみる

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  • 明けましておめでとうございます

    明けましておめでとうございます。 お正月は普通の日と変わりなく過ごしています。息子が孫を連れてくることもないし、妻は私が食べられないので料理を作ることもないです。 何もない静かなお正月ですが、平穏であることがありがたいと感じています。 体に痛みを抱えていますが、最近7ヶ月は発熱がなく体調もそう悪く... 続きをみる

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