難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

今の気持ち

昨年5月に誤嚥性肺炎を起こし医師より気管切開の早期実施を言われてますが、呼吸機能が6月、8月、11月の検査で現状維持だったことと気管切開後の生活を考えると決断ができなくて、年を越してズルズル来てしまいました。

今は1日中唾液吸引チューブをくわえています。チューブを外すと唾液がすぐに咽頭に溜まります。

呑み込んでもいいのですが、嚥下機能が低下しているので誤嚥したり、鼻汁が混ざった粘調度が強い唾液だと喉に詰まらせてしまう恐れがあります。


重度の肺炎を起こすと救急車で運ばれて即座に気管切開手術に入りますが、間に合わなくて命を落としたり、間に合ったとしても体への負担が大きいと聴きました。

医師の立場としては救命が第一ですので当然のことと言えますが、患者の立場としては手術後の生活を考えることも大変重要です。


気管切開した箇所にはカニューレ(筒)をはめ込むので、頭を前に垂らすことができなくなり、生活上の色々な動作が制限されます。

入浴時は肩までお湯につかることができなくなります。息を止めて踏ん張ることもできないので、排便が難しいと聴いています。

介護面ではカニューレの中の管(内筒)に溜まった痰を取り除いて洗う作業が増えます。


私は発語ができるのでスピーチカニューレを付けて、少しでも長い期間発語ができるようにしたいのですが、その場合は内筒を取り外してスピーチバルブに入れ替える作業が必要になります。この作業は喀痰吸引の資格のあるヘルパーさんでも認められていないので、家族が行うことになります。


家族の負担も増えますが、ヘルパーさんによる介助が手術前よりも多くなるので、現行のヘルパー会社に介護時間を長くしてもらえないか交渉したり、新たにヘルパーさんに入ってもらうことをケアマネージャーと検討する必要があります。


新たに入っていただくヘルパーさんは喀痰吸引や胃ろうからの経管栄養などができる資格のあるヘルパーさんになりますが、中々見つからないのが現状です。


有資格ヘルパーが少ない理由の一つには、身体介護支援の方が家事支援と比べてかなり大変な割には介護報酬の差が少額であることが上げられます。



今月31日に5ヶ月ぶりにレスパイト入院します。

以前と比べると唾液吸引が長くなり、鼻汁が多くなっていますが、看護師さんは忙しいので、ヘルパーさんのように長い時間丁寧にやってもらえません。


看護師さんにやってもらえないと自分で動かない手を足を使って顎のあたりまで運んで、握力がわずかな指でチューブを持って唾液吸引します。1日に何度も吸引しますので、午前中で肩が疲労して夜には強烈な痛みになります。


とても辛いのでレスパイト入院を延期してきましたが、介護で疲れてる妻に倒れられては困るのでレスパイト入院をすることにしました。
看護で疲れ切っている妻に少しでも楽になってもらえるなら、この程度のことは我慢しないといけないですね☺






最後までお読みいただきありがとうございました。