難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

意思伝達に苦労しています

ご無沙汰しております。ブログまで手が回らない用事が重なってしまい申し訳ありませんでした。

わたしは気管切開手術をしてますので声がでません。手が麻痺しているので書くこともできません。


足も麻痺が進んでますが、足を押したり、かかとを支点にして左右へ動かすことができるので、右足でトラックボールマウスを動かし、左足でセンサーにタッチし,文字読み上げソフトで会話します。




一昨年3月に気管切開手術をし声を失った直後に上記の音声読み上げソフトを始めたわけではありません。

足が上げ下げできたので、文字盤を持ってもらって手の代わりに足を使って文字を指してました。

手術後部屋へ戻り、医師から最初に大丈夫ですかと聞かれた時に、家族が透明文字盤を持ってきましたが、文字の読み取り練習をしてないので足で「はい。《気管から聞こえる》ぜーぜーは治りますか?」と伝えたのを記憶してます。

少しでも会話が楽にできる方法を考えてました。

気管カニューレの中の内筒をスピーチカニューレと交換すると声が出ますが、個人差があるようです。わたしの場合は咽頭に溜まる痰が邪魔をしていたのか、空気の通りがスムーズでなく息苦しさがあり声が出しにくかったです。ベッドの頭の高さを30度位にして20分~40分程度で内筒にもどしました。声を出すのがしんどかったです。


呼吸機能が低下し気管切開手術を勧められていた頃に、医師や言語聴覚士、臨床工学技士の方々からの話では手術前と変わりなく声が出せますとか、声を出す練習はやらなくても大丈夫ですと聴いてました。

私にはスピーチカニューレは合わなかったということです。

私が手術前にイメージしていたのは昼間はスピーチカニューレをつけることでコミュニケーションに困らないことでした。

構音障害で声が出せなくなると聴いていたので、1年位使用できればその間にヘルパーさんに透明文字盤の読み取り技術を高めてもらえればいいと考えてました。

しかし、実際に手術を受けると予想してたのと違っていた点が幾つかありました。

声が出せないと言いたいことが伝えられないのは辛いですね。
必死になって口パクをしても伝わりません。頭がパニックになりそうでした。


幸いにも両足が動いたので、Wordを打ったら、看護師さんは打ち終わるまで待ってくださいました。気持ちがスーッと楽になりました。

音声読み上げソフトもありましたが、すべての文字がひらがななのでその時は余り使ってませんでした。ところが定型文を沢山取り込むと効果がありました。


スタッフである鍼灸の先生が開発されたのですが、定型文の追加や入力し易いようにレイアウトを変え改良を重ね、今では最も頼りになる意思伝達装置になってます。


その意思伝達装置を操作する機器の内のタッチセンサースイッチが今不安定です。


とても繊細なので度々故障します。今回はアームが緩んでしまい、稲穂が頭を垂らしているような状態です。



左足がセンサー先端に上手くタッチできないので、テープを貼って応急処置しています。
実はこれは予備でもう1台は別の原因で故障しました。修理に出してます。

この病気と付き合っていくためには、体調維持、症状進行への対処は勿論ですが、コミュニケーションがとれることが不可欠です。


私にとって意思伝達装置、タッチセンサースイッチ、トラックボールマウス、そして操作する足は命そのものなのです。







最後までお読みいただきありがとうございました。