難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

今年の花見

inayan

わたしの好きな春がやって来ました。今年は桜の開花後気温が低い日が続いたので2週間で4回観に行けました。昨年は1回だけだったので凄く得をした気分です。


なぜそんなに桜に惹かれるのでしょうか。

歴史上の人物にたとえると源義経、真田幸村、坂本龍馬などが浮かんできます。彼らは志半ばで倒れ短い人生でしたが、生き方に惹かれる日本人は多いと思います。ぱっと咲いて散っていく桜のように美しいからだと思います。


仕事に追われていた頃は花には余り興味がありませんでしたが。病気になって景色が変わりました。

食べる楽しみ、ウォーキングする楽しみ、そして、寝たきり生活になって耳が聞こえなくなり音楽を聴く楽しみも奪われましたが、桜は毎年春になると必ず咲いて楽しませてくれます。

冬は枯れ木のような弱々しい姿ですが、芽を出してわずかな期間で沢山の花を咲かせてくれるのを奇跡に感じます。


どこにエネルギーがあるのだろうか。桜の花をみると愛おしく嫌なことも吹き飛び元気になります。

こんな気持ちになったのは死を意識するになってからです。






最後までお読みいただきありがとうございました。