難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

ラジカット投与してます

4月25日からラジカット投与は 早くも第11 クルーに入りました。最初は通院してましたが、第9クルーより在宅治療に変更しました。治療期間は1クルーが2週間で第一週は月曜から木曜まで訪問看護師による点滴、第一週の金曜は医師の訪問診察、第二週は月曜から金曜まで 訪問看護師による点滴となっています。投与を開始してからの効果についてですが、 上肢、頚椎、嚥下機能の 症状が進行して生活の不自由さを感じております。 この間に 障害の部位は少しだけ広がりました。 一方で 下肢の方は 少し 細くなりましたが、 普通に歩くことができます。 ラジカットがもしかしたら、 症状が下肢まで広がるのを押さえてくれているのかもしれません。 この ラジカット 投与による進行抑制治療は 昨年6月に 保険適応となりましたが、治療を開始するにはガイドラインがあり、 治療を希望しても受けられない患者さんが多数いらっしゃいます。 私は 幸運にも 受けることができました。毎日 感謝の思いで 点滴を受けております。

 










稲垣州隆さんの写真