難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

想い出の上高地

2014年1月30日ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された時に、医師から「この病気は現代の医学では治す薬がありません。平均して2年~4年で寝たきりになり、人工呼吸器を付けないと呼吸不全で平均余命5年位です」と言われました。
ALSは発症から告知を受けるまでが1年から2年位の人が多いようです。告知までの期間が長いのはALSが10万人に1人か2人の確率で発症する難病なので診断が難しいことにあります。私の場合は発症から告知まで7ヶ月と早かったので、症状が進行してましたがまだ軽度の状態でした。


主治医からは「まだ元気なので美味しいものを食べたり、旅行を楽しんでください」言われ、告知から2年間位は旅行を楽しみました。


私は若い頃山登りが好きでしたので上高地を何度か訪れましたが、カラマツ林の紅葉を見たことがなかったので、一度は見たいと思い3年前の10月下旬に旅行しました。



家内と二人で名古屋駅から直行バスに乗り、飛騨高山、平湯経由で上高地へ入りました。
家内は終点のバスターミナルまで乗りましたが、私は大正池で降りて河童橋までハイキングを楽しみました。


写真は大正池です。大正池といえば立ち枯れの木が有名ですね。
今から約100年前の大正時代に焼岳の噴火で梓川の水が堰き止められてできた池ですが、焼岳からの土砂で年々狭くなってます。30年前に見た時と比べると随分狭くなっていて驚きました。



焼岳は活火山です。



ダケカンバでしょうか。🍁が色づいてきれいでした。



田代池です。神秘的ですね。



カラマツの紅葉が見事でした。




穂高連峰と河童橋です。



焼岳と河童橋です。



河童橋から明神池方面へ数百メートル歩くと小梨平に着きます。


小梨平にはキャンプ場があります。この時期はひっそりとしてました。



ギザギザのピークが幾つも続いています。右端近くのやや広いピークが西穂高岳頂上です。



梓川へ繋がっています。



上高地で一泊しました。翌朝も晴れでした。青く澄み切った空は気持ちが良いですね‼ この時期は天候が安定しています。



とても爽やかな朝です。気分は最高です‼
この時間に見かける人は殆どが前日の宿泊客です。



河童橋から見た焼岳です。迫力ありますね。



五千尺ホテルレストランからの眺めです。



秋晴れに恵まれて奥穂高岳頂上まではっきり見えました。




河童橋を渡った梓川西岸です。



上高地帝国ホテルでお茶です。深紅の屋根で山小屋風に建てられたリゾートホテルです。



上高地バスターミナルへの小道です。この時期が一番綺麗ですね。
11月に入ると本格的な冬を迎えます。中旬には上高地のホテルや旅館は5か月間の冬季休業に入るので観光シーズンも終わります。



上高地は過去にも旅行しましたが、初めてカラマツが紅葉する時期に訪れ、天候にも恵まれて大満足でした。
翌年も訪れましたが、首の筋力が低下して長時間の歩行が難しくなってました。また、握力の低下も進んでデジカメが持てなくなってました。嚥下機能も低下してホテルの料理が殆ど食べられなくなってましたので、障害が軽度の時に錦秋の上高地を満喫できて本当に良かったです。

あの時から3年が経ちましたが、楽しかった想い出として心の中に残っています。


いつもは療養生活ブログばかり書いてますが、旅行ブログを書いていると楽しかった想い出が蘇り、気持ちも前向きになりました。



最後まで読んでいただきありがとうございました。