私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2017年9月のブログ記事

レスパイト入院を続けてます

先月28日からレスパイト（看護で疲れている家族を休ませるための入院）で入院中です。今日日曜日は外出届を出して自宅にいます。 1週間で退院する予定でしたが、検査が豊富でリハビリも充実していて、在宅療養では解決できない問題をクリアーしたいので今月下旬まで延期することにしました。もう一つ理由があります... 続きをみる

8 2017/09/16 22:24
レスパイト入院しました

8月28日からレスパイトで入院しています。レスパイト入院とは在宅療養の患者が、介助で疲れている家族を休ませることを目的とした入院です。レスパイト入院は都道府県によって地域差があります。レスパイト入院するために必要な条件（例えば身体障害2級以上とか人口呼吸器装着者）を条例で定めている地域差が多いで... 続きをみる

7 2017/09/02 22:52