難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

レスパイト入院を続けてます

先月28日からレスパイト(看護で疲れている家族を休ませるための入院)で入院中です。今日日曜日は外出届を出して自宅にいます。

1週間で退院する予定でしたが、検査が豊富でリハビリも充実していて、在宅療養では解決できない問題をクリアーしたいので今月下旬まで延期することにしました。


もう一つ理由があります。近い将来に人口呼吸器を装着してから、レスパイト入院が可能な病院が現在入院中の病院しかないので、今後もレスパイト入院が必要なときはこの病院にお世話になろうと考えています。

今回の入院は看護師さんや理学療法士さんなどに自分を知ってもらうためには良い機会です。入院して3週間になりますが、何度か顔を合わせることにより、ナースコールをすると何をやってほしいのか言わなくても分かって下さっている看護師さんが少しずつ増えています。これはとても大事なことですね。気管切開をすると声が出せなくなるので、とくに看護師さんとは今のうちにできるだけ多くコミュニケーションしたいと思っています。


先日はとても嬉しかったことがありました。私は鼻炎が酷くて鼻漏が多いので鼻の掃除や唾液吸引が多いのですが、ベテランの看護師さんがマニュアルを作って下さったのです。
病室の壁に貼れば看護師さんにいちいち説明しなくてもいいのでとのことでしたが、看護師さんの真心が感じられて感激しました。


入院中いつも楽しみにしているのが夕暮れの景色です。この病院からは遠くの山が見えないのが残念ですが、この季節らしいとても素晴らしい夕景でした。


楽しいことはまだありました。患者会を通じて知り合いになったIさんも入院されていたのです。PTの先生が引き合わせて下さりお話ができました。もう一つありました。以前別の病院でお世話になった看護師さんが、4カ月前にこの病院に移ってこられていたのです。入院した翌日に病室を訪ねてくださいました。嬉しいですね。入院初日に実施した呼吸機能検査の結果が、前回4月と比べると予想以上に数値が下がっていたので気持ちが落ち込んでましたが、元気を取り戻しました。
多くの方々からのご支援を力に変えてがんばって生きます。